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Société

Marrakech: Les maladies orphelines ont leur association

Par L'Economiste | Edition N°:3246 Le 02/04/2010 | Partager

. Objectif: assurer la prise en charge des patients. 8.000 maladies rares répertoriées dans le monde UN sigle à retenir: Amemo. Il s’agit de l’Association marocaine enfance et maladies orphelines qui vient de voir le jour à Marrakech. Elle s’occupe comme son nom l’indique des maladies rares, et dites orphelines. L’association a été créée à l’initiative des familles d’enfants atteints de ces maladies. Des bienfaiteurs, des médecins, des pharmaciens et des chercheurs ont rejoints l’association. L’objectif est de répondre aux besoins considérables en matière d’osculation, conseil, orientation et prise en charge médicale et sociale.Ouail Benkirane, président du comité exécutif de l’Amemo confie que l’ignorance et les difficultés de diagnostic rendent la tâche très difficile. «Au Maroc, nous ne disposons malheureusement d’aucun chiffre à l’échelle régionale ou nationale sur les maladies orphelines alors qu’au niveau européen ou américain beaucoup de recherches ont été faites dans ce sens», dit-il. Plus de 25 millions d’européens et 27 millions d’américains sont atteints de l’une des 8.000 maladies rares répertoriées mondialement.Depuis sa création, l’Amemo mène une campagne permanente pour nouer des partenariats avec tous les acteurs concernés: corps médical, société civile, autorités locales etc…. «Nous sommes au stade de la mobilisation des adhérents pour la mise en place d’une structure à même de mener nos projets. Des commissions sectorielles seront créées pour mieux organiser nos actions», ajoute Benkirane.Après l’assemblée générale constitutive, le 22 janvier dernier, l’Amemo a participé au semi-marathon international de Marrakech afin d’attirer l’attention sur la création de l’association au sein de la société civile. Enfin, lors de la journée internationale des maladies rares, le 28 février, l’Amemo a organisé sa première rencontre d’information et de sensibilisation autour des maladies orphelines.


Observatoire

LA priorité de l'association est la création d'un fonds d'aide aux personnes souffrant de maladies orphelines. Les charges engendrées par un enfant malade sont souvent très coûteuses pour les familles, surtout nécessiteuses. Un centre d’accueil et d’écoute est également prévu. Une fois, cette structure mise en place, il s’agira pour cette association de militer pour la création d'un observatoire des maladies orphelines qui se basera sur les données d’un réseau pluridisciplinaire (médecins, chercheurs, documentalistes…) et créer un système d’information permettant une intervention concertée de les acteurs concernés.De notre correspondante, Hafsa BENMCHICH

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